Jag har en normalt utvecklad dotter. 

Hon följer sin kurva perfekt. 

Hon ligger lite före motoriskt. 

Hon är glad, busig och nyfiken. 

Hon är normal. 

Däremot har hon ett eldmärke som hon föddes med. 

Vi har fått reda på att hon har otur att den går även över hjärnan. Det var det som MRT visade. 

Då fick hon ett namn på det hela 

Sturge-weber syndrom

Googlar man så låter det hemskt. 

Men då kommer ALLT om syndromet upp. 

Viktigt att komma ihåg att syndromet inte är min dotter 

Min dotter följer sin kurva perfekt, hon är precis som alla andra barn. 

Enda anledningen till MRT är feberkramper. 

Det är hennes problem, speciellt i samband med syndromet. För det lägger henne i hög risk för epilepsi. 

Det är något vi kan nästan räkna med. 

Men många barn har feberkramper utan epilepsi. 

Många barn har epilepsi utan men. 

Och för många växer det bort. 

Så när ni nu Googlar om syndromet kom ihåg att syndromet inte är min dotter. 

Syndromet har väldigt många nivåer och svårighetsgrader. Allt som förknippas med det kommer inte att hända min dotter. 

Vi har ingen aning vilka delar hon kommer att möta. Vi vet att hon inte haft några andra besvär än feberkramper och sömnsvårigheter än så länge. Hon har klarat sitt första kritiska levnadsår galant. 

Men ifall det uppkommer så är vi förberedda på det. 

För precis som ni har vi googlat. Funderat. Oroat oss. Tagit det till oss. 

Och tittat på vår dotter. Som är lycklig. Som utvecklas varje dag. 

Hur har vi kunnat få en sådan perfekt solstråle 🌻

Ps, hon har en stark vilja är envis och kan själv också, precis som alla andra barn 💞 

Ta hand om era nära och kära 

De är de viktiga delarna av livet 💖